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Fórum Ultralentes • View topic - Análise das Enquetes sobre o Ceratocone (Comunidade Orkut)
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Board index » Ceratocone e Tratamentos » Adaptação de Lentes de Contato Especiais Para o Ceratocone

 


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 Post subject: Análise das Enquetes sobre o Ceratocone (Comunidade Orkut)
PostPosted: Fri Jan 02, 2009 1:51 am | Post{ VIEW_SINGLE_POST } 

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Joined: Thu Apr 27, 2006 7:45 pm
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Desde que foi criada a comunidade Ceratocone e Tratamentos no Orkut os portadores de ceratocone tem ao seu dispor uma fonte rica e precisa de informações pertientes a essa patologia, os tratamentos disponíveis, as características, dificuldades e dicas de como superar as adversidades que o ceratocone apresenta para estes pacientes. São cerca de 3800 membros atualmente, de todos os estados do Brasil, com uma maior concentração de membros das regiões sudeste, sul, nordeste, centrooeste e norte respectivamente de acordo com o representatividade. (ver posteriomente a análise demográfica dos participantes).

A comunidade possui uma fonte de coleta de dados (setor de enquetes) que anualmente é analisada para que se obtenha um melhor entendimento do ceratocone no dia-a-dia das pessoas. Desta vez fomos incumbidos de realizar esta análise, e eu tomei a iniciativa de analisar os principais pontos e optei também por aqueles que contém maior amostragem, o que fortalece a precisão das informações. Utilizarei o termo pacientes para os participantes, uma vez que tratam-se de pacientes portadores de ceratocone.

Vejam a seguir os resultados desta pesquisa:

Estatística sobre o ceratocone no Brasil:

1. Como você trata o ceratocone (Amostragem 233 pacientes)

18% dos pacientes utilizam óculos como forma de tratamento para corrigir a deficiência de visão.

60% dos pacientes usam lentes de contato como forma de corrigir a visão no ceratocone, sendo que:

- 48% Utilizam lentes rígidas (Rígidas Gás Permeáveis);
- 10% Utilizam lentes gelatinosas (hidrofílicas);
- 2% Aproximadamente utilizam o sistema piggyback (lente rígida sobre uma gelatinosa)

6% dos pacientes fizeram implante de anéis intraestromais.

7% dos pacientes submeteram-se ao transplante de córnea.

8% dos pacientes fizeram tratamentos diferentes em épocas distintas ou tratamentos diferentes em um olho e no outro, em relação a lentes e a procedimentos cirúrgicos, com maior incidência de relatos de uso de lentes rígidas e de transplantes. Uma pequena amostragem de casos (menor que 1%) referem terem submetido-se ao tratamento crosslinking (CXL), isso é natural uma vez que o tratamento apenas está começando no Brasil.

Comentários:

A mais natural forma de tratamento para a visão no ceratocone ainda são os óculos e as lentes de contato. Como trata-se de uma córnea com maior irregularidade é necessário que o oftalmologista faça uma refração muito precisa e que as lentes de contato sejam bem adaptadas para que os resultados possam ser benéficos para o paciente. Felizmente o ceratocone não evolui para sempre em todos os casos, apenas 5% aproximadamente irão precisar de transplante de córnea, logo os óculos e as lentes de contato (principalmente as rígidas) ainda serão os mais importantes meios de tratamento da correção visual no ceratocone.

Embora a técnica do crosslinking (CXL) seja promissora, ela não cura mas estabiliza a córnea, em alguns casos reduzindo em parte o astigmatismo irregular, mas ainda assim os óculos ou lentes de contato serão necessários em casos não iniciais. Este procedimento poderá ser utilizado eventualmente em conjunto com implante de anéis e cirurgia refrativa, para tentar obter melhores resultados. A questão é qual será a resposta fisiológica da córnea a tantos procedimentos¿



2. Ceratocone bilateral ou unilateral (amostragem 186 pacientes)

- 10% dos pacientes responderam que tem ceratocone em apenas um dos olhos.
- 84% responderam que tem ceratocone em ambos os olhos.
- 6% dos pacientes relataram ter ceratocone em um dos olhos e miopia e ou astigmatismo no outro.

Segundo a pesquisa, em torno de 85% dos casos o ceratocone é bilateral e em cerca de 15% unilateral. Possivelmente dentro destes 15% de casos unilaterais possa haver casos de ceratocone sub-clínico ou frusto (não manifestado).

Comentários: A correta definição do ceratocone quanto a bilateralidade é que a patologia é geralmente bilateral (cerca de 85% dos casos) e não sempre bilateral.


3. Quantos oftalmologistas os pacientes já consultaram (amostragem = 204 pacientes)

- 11% dos pacientes consultaram apenas com um oftalmologista para tratar o ceratocone, logo 89% consultaram dois ou mais médicos a procura de tratamento.

- 19% dos pacientes consultaram com dois oftalmologistas a procura de tratamento para o ceratocone, e 11% foram em apenas um, logo 70% dos pacientes procuraram três ou mais oftalmologistas.

- 18% dos pacientes procuraram três oftalmologistas para tratar o ceratocone( 11% foram em apenas um, 19% foram em dois oftalmologistas), logo 52% dos pacientes foram em quatro ou mais oftalmologistas.

- 12% dos pacientes foram a quatro oftalmologistas (11% foram em um, 19% foram em dois, 18% foram em três), logo 40% dos pacientes foram em cinco ou mais oftalmologistas.

- 14% dos pacientes foram a cinco oftalmologistas (11% foram em um, 19% foram em dois, 18% foram em três, 12% foram em quatro), logo 26% dos pacientes foram a seis ou mais oftalmologistas.

- 14% dos pacientes foram a seis ou mais oftalmologistas (11% foram em um, 19% foram em dois, 18% foram em três, 12% foram em quatro e outros 14% foram a mais de seis oftalmologistas).

- 12% dos pacientes foram a mais de 10 médicos ou clínicas em busca de tratamento para o ceratocone.

Comentários:

De maneira geral, cerca de 52%, praticamente a metade dos pacientes que responderam a questão consultaram com quatro ou mais oftalmologistas. Esta estatística, embora naturalmente possa variar de um estado ou região para outra, mostra que mesmo o paciente procurando um excelente oftalmologista, talvez este médico não seja especializado no tratamento do ceratocone, mesmo sendo um excelente profissional em outras áreas da oftalmologia, ele não conseguiu resolver satisfatoriamente o problema do paciente. Uma boa explicação para isso encontra-se no artigo “7 coisas que você deveria saber sobre ceratocone... mas não sabe!”- Luciano Bastos (IOSB - Novembro de 2008).



4. Avaliação da Comunidade Ceratocone e Tratamentos no Orkut (amostragem 175 pacientes)

- 73% dos membros acham a comunidade excelente, informativa e útil.

- 17% dos membros acham a comunidade muito boa, mas que pode melhorar.

- 6% dos membros acham a comunidade boa, mas que tem coisas que podem melhorar.

- 1% dos membros acha a comunidade mais ou menos (2 votos).

- Menos de 0.5%% dos membros acha a comunidade ruim (1 voto).

- 1% dos membros acha a comunidade péssima e que tem que mudar muitas coisas (2 votos).

Comentários:

Os resultados são auto-explicativos, cerca de 98% dos membros acham a comunidade no mínimo boa, cerca de 90% acham a comunidade muito boa ou excelente. Foi solicitado aos membros que não estivessem plenamente satisfeitos com a comunidade que postassem sugestões, críticas e reclamações que pudesse ajudar a melhorar ainda mais, mas não houve nenhum comentário. Por outro lado, comentários e depoismentos elogiando a comunidade foram abundantes.


5. Como você classifica suas lentes RGPs (amostragem = 170 pacientes)

- 25% dos pacientes responderam que não conseguem usar ou que não se adaptaram as lentes RGPs desistindo das mesmas.

- 13% dos pacientes responderam que acham suas lentes péssimas mas que tentam usar.

- 2% dos pacientes responderam que usam mas fazendo uso constante de lubrificantes em forma de lágrimas artificiais.

- 21% dos pacientes responderam que acham as lentes mais ou menos boas, as vezes elas estão bem e outras vezes não.

- 4% dos pacientes fazem uso do piggyback (lente gelatinosa embaixo da RGP) para poderem usar.

- 16% dos pacientes acham suas RGPs muito boas e usam as mesmas sem problemas.

- 15% dos pacientes acham suas RGPs excelentes e nem sentem que estão usando tal é o conforto proporcionado.

Comentários:

Cerca de 31% dos pacientes referem bons resultados com suas lentes RGPs, isso significa que existem lentes RGPs boas e que existem profissionais fazendo um bom trabalho. Entretanto observamos que em aproximadamente 70% dos casos os pacientes tem, ou tiveram problemas ou absoluta intolerância as lentes RGPs recorrendo a outra alternativa.

A explicação para este fenômeno é que grande parte dos fabricantes não tem a consistência para reproduzir fidedignamente desenhos de lentes que sejam confortáveis, e que a maior parte dos profissionais oftalmologistas, adaptadores de lentes não detém todo o conhecimento necessário para fazer adaptações de lentes RGps com sucesso, observa-se inclusive que muitos utilizam conceitos e técnicas obsoletas e antigas (e que continuam a ser difundidas). Quanto maior o número de lentes que um profissional tem que testar maior é a sua insegurança e dúvida, e se ele não fizer isso estará sujeito a planejar uma lente inadequada da mesma forma.

A constante atualização que muito falta nessa área somada à inconsistência na fabricação de lentes RGPs é que determina estes índices de insatisfação altos. É preciso saber que olhos vermelhos, lacrimejamento excessivo, lentes que deslocam facilmente ou não se movem e que machucam a córnea e as pálpebras não são lentes boas e nem bem adaptadas, mas isso pode ser corrigido se o paciente for em um especialista que domineesta fina arte da adaptação de lentes RGPs.

É inegável que a questão do conforto das lentes RGPs para o ceratocone é um problema no mundo inteiro, na realidade são poucos os profissionais que tem todo o conhecimento e condições técnicas (equipamentos) para fazer adaptações personalizadas destas lentes em suas clínicas. Aqueles pacientes que tem a sorte de encontrar estes profissionais que podem (e sabem como) realizar modificações nas lentes RGPs quando necessário ou que contam com um consultor especializado junto ao fabricante obtém resultados melhores que aqueles que apenas solicitam as lentes de outro fabricante.

É salutar lembrar que as lentes RGPs, de boa qualidade e bem planejadas, são as que oferecem os melhores resultados para o paciente, proporcionando uma boa acuidade visual, conforto e principalmente mantendo a saúde fisiológica da córnea. Junto a isso, o paciente tem que fazer revisões anuais preferencialmente para que seu caso seja devidamente acompanhado.


6. Incidência do ceratocone quanto ao lado mais afetado (amostragem = 313 pacientes)

- 5,5% dos pacientes têm ceratocone somente no olho direito (unilateral).

- 7,5% dos pacientes têm ceratocone somente no olho esquerdo (unilateral).

- 12,5% dos pacientes têm nos dois olhos parecidos.

- 36,5% dos pacientes têm o ceratocone mais avançado no olho direito.

- 37,5% dos pacientes têm o ceratocone mais avançado no olho esquerdo.

- 1,5% dos pacientes não souberam responder.

Comentários:

Os dados obtidos confirmam que o ceratocone é bilateral em aproximadamente 85% dos casos e unilateral em aproximadamente 15% dos casos. Não houve uma significativa diferença estatística de olho direito ou esquerdo na incidência do ceratocone e nem de um lado mais afetado que o outro, o que leva a conclusão de que ambos os olhos podem ser atingidos com maior ou menor intensidade.

Entretanto observa-se que em aproximadamente 74% dos casos de ceratocone bilateral, existe um lado mais avançado que o outro (seja direito ou esquerdo), e que em apenas 12% dos casos o ceratocone é semelhante. Esta informação é interessante, pois demonstra que na maior parte dos casos o ceratocone é maior em um lado que no outro. As razões disso são desconhecidas, mas é um fato incontestável.

Outros fatores que podem influenciar um pouco os resultados são pacientes que submeteram-se a intervenções cirúrgicas como implante de segmentos de anel intracorneano, crosslinking (CXL) ou transplante de córnea (TX). Mas estas variações devem ser mínimas devido a grande qualidade e a quantidade da amostragem obtida.


7. O emprego e o ceratocone (amostragem = 219 pacientes)

- 9% dos pacientes relataram que não tem emprego ou que nem procuram devido ao problema.

- 2% dos pacientes estão desempregados por causa do ceratocone e são descatrados devido ao problema.

- 10% dos pacientes relatam já ter perdido um emprego devido ao ceratocone.

- 3% dos pacientes relatam já ter perdido dois ou mais empregos devido ao ceratocone.

- 19% dos pacientes estão atualmente empregados mas tem forte preocupação de perder o emprego devido ao ceratocone.

- 12% dos pacientes relatam já terem conversado com seus superiores e que estão com seu emprego garantido.

- 4% dos pacientes declararam estar em processo de CLT protegida.

- 38% dos pacientes não souberam opinar a respeito.

Comentários:

As respostas deste estudo foram com opções de múltipla escolha, mas é evidente que o ceratocone é uma patologia limitadora para o paciente, que dificulta sua vida profissional além de sua vida pessoal. Veja que cerca de 25% dos pacientes têm ou tiveram algum tipo de problema de demissão em razão de sua condição visual.

Cerca de 35% dos pacientes nesta amostragem estão empregados, sendo que destes 4% estão em processo de CLT protegida, 12% conversaram com seus superiores e tem alguma garantia de apoio e de permanência no emprego, enquanto 19% dos pacientes tem absoluta preocupação de perderem seu emprego devido ao ceratocone.

Já os 38% que não souberam opinar a respeito incluem os jovens estudantes que ainda não ingressaram no mercado de trabalho, profissionais liberais, funcionários públicos ou pessoas que trabalham em seus lares ou que tem apoio de familiares, entre outros.


8. Ceratocone e Hereditariedade (amostragem = 283 pacientes)

A pergunta foi se há algum parente com ceratocone e se é ascendente ou descendente.

- 16% dos pacientes relataram que sim, e são ascendentes.

- 12% dos pacientes relataram que sim, e são descendentes.

- 71% dos pacientes relataram que não tem parentes com ceratocone.

Comentários:

As causas do ceratocone continuam sem uma resposta concreta apesar da intensiva investigação clínica e científica realizada em vários países. O ceratocone geralmente é uma condição isolada, embora existam relatos onde estão associadas outras patologias.

A Dra. M. Cristina Kenney, MD, PhD apresentou sua teoria na qual uma seqüência de eventos ocorrem que resulta no desenvolvimento do ceratocone. Ela divulgou que aproximadamente dez diferentes cromossomos estão associados com o ceratocone e que é bastante provável que o ceratocone tenha múltiplos genes envolvidos que levam a um padrão final comum, o qual ela nomeou "Padrão de Estresse Oxidativo" (OSP-Oxidative Stress Pathway).

A genética é apontada como a origem do ceratocone, embora nem sempre indivíduos de uma mesma família tenham a patologia, possivelmente alguns familiares simplesmente tenham os genes do ceratocone em sua forma recessiva, e nunca venham a desenvolver a patologia.

Leia mais sobre este assunto no link a seguir:

viewtopic.php?f=1&t=188


9. Rinite alérgica associada ao ceratocone (amostragem = 224 pacientes)

Pergunta: Você tem rinite alérgica? Coça muito os olhos?

- 22% dos pacientes relataram que tem rinite alérgica crônica e que coçam os olhos constantemente.

- 33% dos pacientes relataram que tem rinite alérgica freqüente e que coçam os olhos durante as crises.

- 22% dos pacientes relataram que tem rinite alérgica sazonal e que nestas épocas coçam os olhos com maior freqüência.

- 4% dos pacientes relataram que raramente tem rinite e que quando tem coçam os olhos.

- 16% dos pacientes relataram que não tem ou nunca tiveram rinite alérgica.

Comentários:

Em meio aos comentários feitos nesta pesquisa, existem relatos de pacientes que dizem não ter rinite mas que coçavam os olhos após ou com o uso de lentes o problema agrava. Nesta questão específica, temos que voltar a questão da qualidade das lentes muitas vezes não muito boa que podem desencadear este sintoma, mas não entrará na análise estatística. Em nossa experiência no IOSB a incidência de coceira nos olhos associada ao uso das lentes Ultracone é muito baixo, menos de 2%.

Observe que 77% dos pacientes referem rinite, desde certas épocas do ano aos casos crônicos. A teoria de que o ato de coçar os olhos tem implicação direta no desenvolvimento do ceratocone não pode ser desprezada. Os pacientes com ceratocone que referem rinite alérgica devem ser tratados de forma sistêmica, com a ajuda do oftalmologista e um alergólogo (ou alergista) ou de um otorrinolaringologista especializado em alergias das vias aéreas.


10. Experiência com Piggyback (gelatinosa embaixo da rígida) – (amostragem = 54 pacientes)

- 12% dos pacientes relatam usar sem problemas, foi a solução para poderem usar lentes.

- 20% dos pacientes relatam que não conseguiram usar ou que conseguiram por algum tempo até desenvolverem intolerância as lentes gelatinosas.

- 9% dos pacientes relataram estarem usando há pouco tempo, considerando cedo para emitir uma opinião.

- 58% dos pacientes relataram não precisarem recorrer ao piggyback pois estão bem com suas lentes RGPs.

Comentários:

Apesar da amostragem baixa (54 pacientes), considero importante divulgar os resultados e deixar um depoimento pessoal de nossa experiência no assunto.

O que mais temos observado nestas últimas duas décadas é pacientes usuários de lentes gelatinosas que desenvolvem intolerância ao uso de lentes gelatinosas. No IOSB recebemos muitos desses pacientes para readaptação de lentes RGPs, que não provocam esta alergia as lentes hidrofílicas gelatinosas. Pela nossa experiência, a maior parte dos usuários de lentes gelatinosas, mesmo as descartáveis e até as novas lentes de silicone hidrogel, irão desenvolver em mais ou menos tempo intolerância ao uso de lentes.

No piggyback isso não é diferente, o uso de lentes gelatinosas provoca com o tempo hipoxia corneana, a formação de neovasos é uma resposta fisiológica da córnea, que está sendo sacrificada pela privação de oxigênio suficiente para seu equilíbrio. Outro sintoma presente é a perda de transparência da córnea devido ao edema leve que vai se formando com o tempo. Uma queixa freqüente é a perda de qualidade visual devido a um menor contraste.

Eu considero que o piggyback é uma técnica válida, principalmente nos casos daquerles profissionais que não contam com boas lentes RGPs e que não contam com assessoria e consultoria especializada do fabricante. É uma técnica cara e complicada para o paciente mas que representa uma solução paliativa que resolve bem o problema do médico não conseguir adaptar lentes rígidas. O problema é que o paciente tem um custo bastante elevado com dois pares de lentes e dois diferentes sistemas de limpeza, assepsia e conservação. Sem falar no tempo que demanda todos estes cuidados.

No IOSB temos um número considerável de pacientes com ceratocone, a clínica é especializada no assunto há mais de 45 anos, e nunca até hoje foi necessário fazer adaptação por este método. Todos nossos pacientes usam lentes RGPs Ultracone ou as RGPs Asféricas Ultralentes sem problemas e lembrando que o IOSB recebe entre 30 a 40 pacientes por semana de lentes de contato rígidas, a maior parte destes pacientes são casos de ceratocone.

A conclusão é de que o piggyback é válido quando não se dispõe de lentes RGPs de maior qualidade e tecnologia, é uma técnica utilizada mundialmente e é mais fácil para o profissional fazer uso deste recurso, repassando o custo para o paciente resolvendo o problema, embora de forma paliativa.


11. Você sabe a marca de suas lentes? (amostragem = 110 pacientes)

- 12% dos pacientes relataram que suas lentes são Ultracone, da Ultralentes.

- 14% dos pacientes relataram que suas lentes são da Solótica.

- 9% dos pacientes relataram que suas lentes são Soper (não sabem qual o fabricante).

- 5% dos pacientes relataram que suas lentes são híbridas mas não sabem informar que marca.

- 13% dos pacientes relataram que suas lentes são de outra fabricação, entre elas Rose K, Perfect Keratoconus, Softperm e Dupla-face.

- 24% dos pacientes relataram que pagam, mas não sabem o que estão levando.

- 20% dos pacientes não sabiam disso e nunca haviam pensado nisso.


Comentários:

Esta pesquisa não reflete de maneira geral o quadro nacional, as lentes Ultracone por exemplo são muito discutidas porque a comunidade Ceratocone e Tratamentos é uma exceção, é a comunidade mais bem informada sobre ceratocone no Brasil e possivelmente na América Latina.

Mas podemos observar que de maneira geral, mesmo com a proteção das leis do código do consumidor, ainda é muito alta a desinformação sobre quais as lentes o médico trabalha e que está adaptando no paciente. Na era da informação e de pacientes cada vez mais bem informados, é um direito do paciente de saber a lente que ele está usando.

A Ultralentes está preparando um certificado de autenticidade de produto para as lentes Ultracone em todas as suas variações e nas demais lentes como a Ultraflat, que poderá ser disponibilizada ao paciente, sem as informações técnicas, apenas o nome do paciente e certificando que ele usa uma RGP Ultracone, por exemplo.Desde que foi criada a comunidade Ceratocone e Tratamentos no Orkut os portadores de ceratocone tem ao seu dispor uma fonte rica e precisa de informações pertientes a essa patologia, os tratamentos disponíveis, as características, dificuldades e dicas de como superar as adversidades que o ceratocone apresenta para estes pacientes.


12. Qual o seu percentual de visão sem correção? (amostragem = 149 pacientes)

- 16% dos pacientes relataram ter visão igual ou melhor que 20/40 (80% ou superior aproximadamente).

- 27% dos pacientes relataram ter visão entre 20/40 e 20/60 (60% de visão aproximadamente).

- 36% dos pacientes relataram ter visão entre 20/60 e 20/80 (40% de visão aproximadamente).

- 19% dos pacientes relataram ter visão entre 20/80 e 20/200 ou inferior (Menos de 40% a 10% ou menos aproximadamente)


Comentários:

Embora não seja exatamente precisa a transformação dos valores da tabela de Snellen em valores percentuais, muitos médicos, profissisonais da área de saúde e mesmo pacientes utilizam estes valores percentuais para tentar definir a sua visão, por exemplo sem e com correção óptica (óculos ou lentes de contato). Dentro desta idéia, procuro aqui adaptar as respostas a esta pesquisa (enquete) realizada na comunidade de Ceratocone e Tratamentos do Orkut para que possamos ter uma amostragem do quadro nacional (como se fosse possível) da gravidade da patologia entre seus portadores.

É natural que esta abordagem possa conter vícios e erros uma vez que a amostragem é feita com um grande número de variáveis, seja a idade dos participantes, a região de onde são, se tiveram procedimentos cirúrgicos prévios, entre outras coisas como a simples dificuldade em quantificar a sua deficiência de visão em um valor o mais próximo do correto. Estamos sujeitos a imperfeições e equívocos da subjetividade da questão como um todo. Ao menos, a enquete foi bem formulada ao permitir que as respostas fossem de múltipla escolha, permitindo aos participantes responderem sobre a acuidade visual sem correção no olho direito e no olho esquerdo, isso dá uma maior precisão de certa forma aos resultados. Vamos analisar estes dados:

Cerca de 16% dos olhos destes pacientes tem condições de obter uma visão razoável com óculos, desde que sejam preenchidos certos requisitos (ver comentários a seguir). Geralmente os casos onde o paciente tem ceratocone unilateral ou aqueles que tem ceratocone brando em um dos olhos e mais avançado no outro olho, é observado que o paciente reluta em utilizar meios de correção óptica pois tem uma acuidade visual boa ou razoável em pelo menos um dos olhos. Estes pacientes muitas vezes deixam passar muito tempo até que resolvam ir ao oftalmologista determinados a encontrar uma solução para o problema do olho pior, pois o outro olho resolve parcialmente bem o problema da visão. Estes pacientes podem ter problemas com a visão lateral (definição de imagem no campo de visão do lado do olho pior), podem ter dificuldades na percepção da distância dos objetos e podem desenvolver estrabismo com o passar do tempo devido ao fato de não utilizarem um dos olhos.

É comum que estes pacientes tenham uma progressão do caso, e que quando decidem fazer a adaptação de lentes, o olho fica "preguiçoso" e a melhor acuidade visual fica comprometida, mesmo que a córnea seja cristalina, sem opacidades e cicatrizes.

Aproximadamente 82% dos olhos destes pacientes tem uma visão muito ruim (digo olhos porque o outro pode ser melhor) que atrapalha sua vida pessoal, estudantil e profissional caso não utilizem um meio de correção óptico. Seria necessário uma outra enquete (fica a sugestão) de avaliar como o ceratocone afeta a vida destes pacientes. Mas os dados são importantes pois mostram que o ceratocone de alguma forma afeta muito a vida do paciente, e os meios de correção óptica como os óculos (quando possível, ver comentário posterior) e as lentes de contato ajudam de maneira fundamental para que eles possam levar uma vida normal e serem mais atuantes em geral.

Cerca de 55% dos olhos não tem condições de ver nenhuma imagem com perfeição. A partir de 20/60 a visão passa a ser bastante borrada e dificulta até mesmo a distinguir as cores. Os pacientes com ceratocone de grau II e III estão nesta faixa de visão sem correção óptica. Alguns conseguem, desde que feita um exame de refração muito preciso, utilizar óculos e ter uma acuidade visual razoável, mas nem sempre se consegue estes resultados, depende do paciente, do médico, da óptica que irá aviar a receita do oftalmologista e do laboratório óptico que irá produzir as lentes e montar os óculos. Veja como existe um número razoável de passos e os resultados finais dependem de todo este processo. Já os ceratocones mais avançados não se consegue obter resultados satisfatórios.

Cerca de 19% dos olhos dos pacientes desta amostragem não tem a menor condição de ver e compreender uma imagem, somente com o uso de lentes especiais de alta performance para o ceratocone que é possível reestabelecer a visão, ou então submetendo-os a cirurgia de transplante de córnea e aguardando os resultados. Estes pacientes tem ceratocone entre os graus IV e possivelmente grau V como atualmente definimos no IOSB (ver considerações sobre este assunto em outro tópico, caso se interesse).

Pacientes que tem ceratocone avançado e não procuram tratamento em tempo tem seus problemas dificultados no momento em que decidem fazer a adaptação de lentes por exemplo. É comum encontrar pacientes com estrabismo (início ou já estabelecido) e também a correção óptica pode ficar prejudicada, sendo as vezes possível que com condicionamento e treinamento do cérebro para voltar a interpretar a imagem com correção, volte a responder de acordo e assim o paciente possa obter uma melhora em sua acuidade visual.

_________________
Luciano Bastos
Diretor & Instrutor Clínico de LC IOSB / Diretor Ultralentes
Membro:
Scleral Lens Education Society (US)
British Contact Lens Association (UK)
Contact Lens Society of America (US)
Contact Lens Manufacturer Association (US)


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 Post subject: Re: Análise das Enquetes sobre o Ceratocone (Comunidade Orkut)
PostPosted: Mon Feb 02, 2009 12:48 pm | Post{ VIEW_SINGLE_POST } 

Regular Member

Joined: Wed Jan 30, 2008 2:46 pm
Posts: 17
Location: Curitiba
Olhando os resultados, algumas coisas me preocupam.
O fato do desemprego ou medo de perder o emprego por causa da doença.
O descontentamento com o conforto das lentes.
E a quantidade de médicos que as pessoas procuram até conseguir achar um que lhe satisfaça.

Os profissionais deveriam ver esses resultados e começar a se mexerem. Existe muita gente que não tem capacidade para adaptar lentes em casos especiais e ficam "encanado os pacientes"
O implante de anel virou a galinha dos ovos de ouro para alguns médicos mercenários.
O governo não dá respaldo aos trabalhadores.
É complicado essa vida de ceratocônico

Com a Comunidade no Orkut a gente consegue explicar muita coisa que os médicos não deixam claro aos pacientes. Tiramos algumas dúvidas, ajudamos na parte psicológica... fazemos o que podemos, da melhor maneira possível.

Agora temos também um grupo de chat no MSN: Para participar basta adicionar o seguinte endereço: mgroup80865@hotmail.com

_________________
Ricardo Siena
Moderador de Comunidades do Orkut Relacionadas a Visão
Administrador do Chat Ceratocone e Tratamentos no MSN: mgroup80865@hotmail.com


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 Post subject: Re: Análise das Enquetes sobre o Ceratocone (Comunidade Orkut)
PostPosted: Sun Mar 08, 2009 2:19 pm | Post{ VIEW_SINGLE_POST } 

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Joined: Thu Apr 27, 2006 7:45 pm
Posts: 326
Location: Porto Alegre
Ricardo,

Você tem razão, é complicado mesmo a falta de informação correta e precisa, assim como o descaso do governo para com a saúde em geral. É um problema crônico e que até hoje ainda não foi resolvido.

A ajuda que vocês dão na comunidade de ceratocone do Orkut é excelente, parabéns.

_________________
Luciano Bastos
Diretor & Instrutor Clínico de LC IOSB / Diretor Ultralentes
Membro:
Scleral Lens Education Society (US)
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